Школа пациентов с нейрофиброматозом

*мероприятие проводится в сотрудничестве с НИИ медицинской генетики ФГБНУ "Томский НИМЦ"

21.03.2026 - Школа для врачей и студентов мед. ВУЗов

22.03.2026 - Школа для пациентов

г. Томск
Московский тракт д.3

Регистрация для пациентов Регистрация для врачей

Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» это некоммерческая организация.

Наша команда не понаслышке знает о проблемах пациентов с нейрофиброматозом и принимает все усилия, чтобы содействовать их решению.
В рамках нашей деятельности мы:

осуществляем информационную и образовательную поддержку пациентов с нейрофиброматозом по различным аспектам заболевания,
участвуем в становлении профессиональной медицинской помощи пациентам с нейрофиброматозом,
содействуем налаживанию эффективного взаимодействия между медицинским сообществом, исследователями и пациентами,
принимаем меры к тому, чтобы все пациенты с нейрофиброматозом и шванноматозом могли своевременно получать квалифицированную медицинскую помощь и вести полноценный образ жизни, несмотря на наличие генетической поломки.

Это мероприятие будет полезно:

Врачам
Наши Школы позволяют врачам получить возможность повышения уровня знаний и практических навыков в области:
- качественной диагностики;
- своевременного лечения заболевания;
- профилактики осложнений;
- повышения качества жизни семей с нейрофиброматозом и шванноматозом;
- лично познакомиться с врачами других специализаций, формируя мультидисциплинарные команды.
Пациентам
На наших школах пациенты из регионов имеют возможность:
- услышать достоверную информацию о заболевании;
- задать свои вопросы ведущим экспертам в заболевании и вместе со специалистом спланировать тактику дальнейших обращений и обследований;
- на Школах можно пообщаться с другими семьями, а также найти помощь и психологическую поддержку.
Семьям пациентов
- расскажем о том, как не забыть о себе, когда заботишься о ребенке с заболеванием и выстроить жизнь семьи не вокруг заболевания, а вместе с ним.
Студентам медицинских ВУЗов и колледжей

РАСПИСАНИЕ

Список спикеров

Мареева Юлия Михайловна

Врач детский онколог, руководитель практики по редким заболеваниям клиники «Чайка».
Васильев Петр Андреевич

Врач-генетик, научный сотрудник ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Дорофеева Марина Юрьевна

Врач-невролог, эпилептолог, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ.
Гайфулин Руслан Шамильевич

Заведующий отделением пластической хирургии, пластический хирург «МЕДПАРК»

Юдинских Всеволод Валентинович

Врач-ординатор по направлению пластическая хирургия «МЕДПАРК».
Чистопрудова Анна

Учредитель МРОО "22/17"
Ежова Елена

Куратор МРОО "22/17" по Сибирскому федеральному округу

Сеитова Гульнара Наримановна

главный врач МГЦ (Генетическая клиника) НИИ медицинской генетики ФГБНУ «Томский НИМЦ РАН», врач-генетик
Минайчева Лариса Ивановна

зам. главного врача по мед. части МГЦ (Генетической клиники) НИИ медицинской генетики «Томский НИМЦ РАН»
Хачатуров Михаил Олегович

Врач-онколог центра онкоортопедии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
Байтингер Андрей Владимирович

врач-хирург, пластический хирург, АНО НИИ микрохирургии

Богоутдинова Анна Владимировна

врач-онколог НИИ онкологии ФГБНУ «Томский НИМЦ РАН»

Начиная с 2018 года мы выстраиваем систему помощи пациентам с нейрофиброматозом и шванноматозом, где выступаем связующим звеном в связке система-врач-пациент. Более подробную информацию о деятельности МРОО «22/17» и результатах деятельности организации вы можете найти на нашем сайте: nf2217.ru/blog/

Регистрация на школу в Томске*

Участие беcплатное*
Нажимая на кнопку, вы соглашаетесь с условиями о персональных данных

Зарегистрироваться

Наши партеры

Если вы заинтересованы в том, чтобы стать нашим партнером или спонсором, пожалуйста, свяжитесь с a.diachenko@nf2217.ru

Контакты МРОО "22/17"

Телефон: 8 800-234-13-90

Время работы Горячей линии: пн-пт с 10.00 до 17.00 (по московскому времени)